«Хрустальные дети» просят не разбивать их жизни

Пациенты с несовершенным остеогенезом, у которых костная ткань ослаблена, что делает их особенно подверженными переломам, или, как их еще называют, «хрустальные дети», просят их заболевание внести в реестр орфанных болезней. Без этого они не могут получать необходимое лечение. Сегодня на свой страх и риск родители этих детей продолжают покупать препараты и лечить их. Хотя, если следовать букве закона, то такое лечение можно назвать незаконным. Как выживают «хрустальные дети» и как им помочь - в репор