12-летний Ваня родился раньше, чем появилось лекарство для него
«Когда твой ребенок задыхается, ты готов на что угодно»
12-летний Ваня родился раньше, чем появилось лекарство для него
Ваня Захаров – самый возрастной пациент в Свердловской области на аппарате ИВЛ с диагнозом СМА. Сейчас уже появились препараты, помогающие таким детям (самый известный из них – Золгенсма (самое дорогое лекарство в мире). Но, когда Ваня родился, эти препараты только разрабатывались. Поэтому с младенчества мальчик – на искусственной вентиляции легких. Как говорят его родители, «реанимация дома»!-)
Несмотря на тяжелое, неизлечимое заболевание, Ваня – полноправный член семьи: его очень
любят мама и папа, бабушки, младшие брат и сестра. Ребенок почти не двигается, но умеет радоваться мультикам, выбирать любимую игрушку и качаться на качелях. Он не говорит - лишь изредка произносит тихие звуки. Но близкие умеют понимать его. Они знают: Ваня все видит, слышит и понимает.
Читайте историю семьи, которая не сдается.
Смотрите видеосюжет про Ваню и его близких.
Поддержите проект «Детский хоспис. Екатеринбург»
@urallive. Мы вместе!
1 view
947
237
7 hours ago 01:27:25 139
Уроки родиноведения: Леонид Иванов
11 hours ago 01:26:47 1
Интервью с Татьяной Мужицкой: про баланс, главную цель в жизни и как не проспать лето
12 hours ago 00:04:39 253
Выпал СЕМНАДЦАТЫЙ Раптор 40 за 32000 рублей в Юлькиной рулетке
24 hours ago 00:00:00 5
Разыграли уже 16 Рапторов и 15 Венг. Набор в команду Дети Мальцевидзе. Заходите в Дискорд.
1 day ago 00:06:36 1
Обходим блокировку Discord с GoodbyeDPI. 10 октября 2024 год. Вариант №2
1 day ago 00:04:36 1
Проект одноэтажного дома 9х12 c террасой: 3 спальни, кухня гостиная, ванная, ванузел, котельная, кл
1 day ago 00:03:38 5
Проект одноэтажного каркасного дома с террасой и крыльцом: 2 спальни, кухня, санузел, котельная
1 day ago 00:04:22 11
Снять дом с бассейном возле ливадийского дворца в Ялте
1 day ago 01:39:35 116
Плохие сказки (2020) UltraHD
1 day ago 00:59:55 237
TAGES Live #14 – Люди, обучение и смыслы / Игорь Иванов
4 days ago 00:58:22 9
XII BelgoordMusicFest2023 - «Борислав Струлёв и Друзья» - ИВАН ЗАМОТАЕВ Бэнд
4 days ago 00:06:42 10
XII BelgoordMusicFest2023 - «Борислав Струлёв и Друзья» - ИВАН ЗАМОТАЕВ Бэнд - «Прасковья»
4 days ago 00:03:26 28
XII BelgoordMusicFest2023 - «Борислав Струлёв и Друзья» - ИВАН ЗАМОТАЕВ Бэнд - «Свадебная»
4 days ago 00:04:30 9
XII BelgoordMusicFest2023-«Борислав Струлёв и Друзья» - ИВАН ЗАМОТАЕВ Бэнд -«Паравозами и туманами»
4 days ago 00:04:26 12
XII BelgoordMusicFest2023 - «Борислав Струлёв и Друзья» - ИВАН ЗАМОТАЕВ Бэнд - «Санкции»
4 days ago 00:04:05 23
XII BelgoordMusicFest2023 - «Борислав Струлёв и Друзья» - ИВАН ЗАМОТАЕВ Бэнд - “Москва майская“
4 days ago 00:06:38 19
XII BelgoordMusicFest2023 - «Борислав Струлёв и Друзья» - ИВАН ЗАМОТАЕВ Бэнд - «Как летаю я»
4 days ago 00:01:34 2
Аренда дома с винотекой, бассейном и сауной в живописной байдарской долине