Не дороже денег. Почему Минздрав отказывается выдавать лекарства для ребенка с редким заболеванием?
Почти 14 млн рублей стоит годовая терапия препаратом Рисдиплам, который в некоторых случаях приостанавливает развитие спинальной мышечной атрофии. Рисдиплам, например, помогает трехлетнему Мише Бахтину из Екатеринбурга. Врачи говорили, что мальчик не сможет пошевелить даже пальцами, но Миша полностью владеет руками, сидит, держит голову и самостоятельно стоит на двух ногах. Специалисты признают: терапия помогает ребенку, но Минздрав отказывается закупить и предоставить семье необходимый препарат. Два года назад политик Евгений Ройзман помог семье собрать 160 миллионов рублей на лечение препаратом “Золгенсма“. Но Мише требуется продолжение реабилитации, а федеральный консилиум врачей, не считает целесообразным применение Рисдиплама – уже ведь была инъекция “Золгенсма“.
Подпишитесь на канал Радио Свобода
Включите уведомления о новых видео, нажав на значок колокольчика.
#РадиоСвобода #сма #золгенсма #рисдиплам #спинальнаямышечнаяатрофия #орфанныезаболевания
1 view
2
0
4 months ago 00:25:48 1
Перспективы курса рубля. Борьба с ценами на яйца. Чего боятся россияне. Экономика за 1001 секунду
4 months ago 00:29:59 1
На лесном хуторе будет теплый курятник. Без хутора уже просто не можем)))
4 months ago 00:00:17 2
Отбили опарник врага. Жизнь бойца штурмовика на СВО #сво #спецоперация #боец #медиа #рекомендации
4 months ago 00:03:03 1
Душевная песня про папу! Трогает до слёз! ОТЕЦ - Сергей Ружичев
4 months ago 00:14:11 1
САМЫЕ ДОРОГИЕ, РЕДКИЕ И ЦЕННЫЕ МОНЕТЫ СССР 1921-1991 | POMNIMOPROSHLOM
4 months ago 00:18:55 1
Турция 🇹🇷 ПОВЕЗЛО❗️Обалдели от ЦЕН на ЭКСКУРСИИ в Кемере и Анталии. Не повелись на ГИДА в отеле!
4 months ago 00:06:51 1
7 признаков ценной женщины | Как стать ценной женщиной?
4 months ago 02:44:46 1
01. Служение Андрея Шаповала в Киеве, 2024, 2 мая, вечер
4 months ago 02:26:42 1
02. Служение Андрея Шаповала в Киеве, 2024, 3 мая, утро
4 months ago 03:43:17 1
04. Служение Андрея Шаповала в Киеве, 2024, 4 мая. Шабат. Послание «Насколько ты этого хочешь?»
4 months ago 03:25:49 1
03. Служение Андрея Шаповала в Киеве, 2024, 3 мая, вечер
4 months ago 00:00:57 1
ЕЙ НУЖНА ТВОЯ ЗАБОТА! #маратвердиев #психолог #забота #любовь #отношения #мужчинаиженщина
4 months ago 00:46:23 1
ЭТИ установки меняют мою жизнь - Павел Гительман
4 months ago 00:12:59 1
НА КАРТАХ НЕТ Казахского ханства. Разоблачаю Бекбаеву Майю.
4 months ago 00:00:04 1
Не говорите матери обидные слова. Цените время, пока она жива!
4 months ago 00:00:36 1
Панно из дерева на стену парящая абстракция
4 months ago 00:04:42 1
Хотите бросить пить и курить? Это вам поможет! 👀
4 months ago 00:13:43 1
КРАФТЫ НА ПОСЕЙДОН и МЕДУЗУ ➤ СКАМ ценой в 350 000
4 months ago 01:24:11 1
МУЖ НЕ ЦЕНИЛ ТАКУЮ ЖЕНЩИНУ РЯДОМ..А СУДЬБА ПОДАРИЛА ЕЙ НЕВЕРОЯТНУЮ СЛУЧАЙНУЮ ВСТРЕЧУ! Четверг 12!
4 months ago 00:02:14 1
РОДНЕЕ БОГА НЕТ ВЕДЬ НИКОГО ❗- стихи христианские 🕊️
4 months ago 00:04:34 1
ДАРОМ..... В НАШЕЙ ЖИЗНИ САМОЕ ПРЕКРАСНОЕ. ДЛЯ БЛАГОДЕНСТВИЯ ВАШЕЙ ДУШИ. КРАСИВАЯ ПЕСНЯ. 254.
4 months ago 00:12:35 1
ТОП 5 WIFI 6 РОУТЕРОВ НЕ ИЗ КИТАЯ ПО РЕАЛЬНЫМ РЕЗУЛЬТАТАМ ПРОДАЖ В 2024 ГОДУ
4 months ago 00:26:00 1
Hamster Kombat абузим бота в telegram! Строим свою ферму.
4 months ago 00:13:40 1
Академик Николай Амосов - 10 Золотых Советов от великого хирурга! Рецепты Здоровья! Работает на 100%