День осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях
30 сентября проводится международный день повышения осведомлённости о конечностно-поясных (поясно-конечностных) мышечных дистрофиях.
КПМД – многочисленная группа редких и крайне редких генетических болезней с похожим распространением мышечной слабости, но с разными причинами и разным течением.
На данный момент описано более 30 типов КПМД. Ни для одной из форм ПОКА нет лечения, но уже для нескольких ведутся разработки терапий.
У меня одна из форм: кальпаинопатия - LGMD R1 (или 2A по старой классификации).
Частота возникновения КПМД 1,63 на 100 000 населения. В России количество пациентов с конечностно-поясными мышечными дистрофиями может достигать до 2 400 человек.
К этому дню мы подготовили небольшое совместное видео. Мы редкие, мы из разных городов, но мы вместе и мы – самая большая поддержка друг друга.
#LGMDday2024 #LGMDAwareness #calpainopathy #миопатия #мышечнаядистрофия
25 views
374
45
4 months ago 00:05:48 1
3D SMILE ДЕТИ. 1 СЕРИЯ. ЗНАКОМСТВО С ВИКОЙ (9 ЛЕТ).
4 months ago 00:15:08 1
Троица - ведический праздник Матушки Земли через 49 соуток после Пасхи. Сакральные знания от Шамана
4 months ago 02:12:11 1
Осколки души I Как избавиться от любых ограничений I День 1 I Мара Боронина
4 months ago 00:52:48 1
Знания, которое освобождает от Кредитов! О банках и их преступлениях в обход законодательства.
4 months ago 00:09:33 1
Целевые лица: Интервью Дэвида Войтса для KTRS
4 months ago 02:15:20 9
[«Пища для души» Канал Василия Тушкина] Веды о космосе - день 2 - «Самое Сокровенное Знание» (Василий Тушкин)
4 months ago 00:56:22 1
С Этим Знанием Вы Сможете Найти Свой Путь / Реалити-шоу “ВМЕСТЕ“ День 4
4 months ago 01:25:01 383
Потрясающая музыка, которую я слушаю каждый день
4 months ago 02:36:49 1
Вопросы и Ответы! Знание Великая Сила!
4 months ago 00:17:15 2.1K
Шлюха на каждый день.Сводная сестра расчехляет своё очко чтобы я взял её с собой в отпуск [молодые, porno, домашнее, наездница,
4 months ago 00:29:23 26
Торжественно-траурная церемония возложения цветов
4 months ago 00:02:50 595
День знакомств
4 months ago 00:02:50 1
Алые паруса - День знакомств
4 months ago 00:01:43 1
День России в Люблино
4 months ago 00:10:09 1
15 апреля - международный День экологических знаний
4 months ago 00:02:27 19
Первый день наших юных гостей из Донбасса был посвящен знакомству с нашей столицей
4 months ago 00:04:53 1
О безумной ситуации на диком рынке знакомств в начале 2024 года
4 months ago 00:00:00 1
Онлайн-марафон подкастов «Всемирный день микробиома»
4 months ago 02:00:29 1
Глеб Эрвье. Ответы на самые популярные вопросы о войне и мире. Знания ватника. Разговоры о каждом.
4 months ago 00:02:29 1
ДЕНЬ ЭКОЛОГИЧЕСКИХ ЗНАНИЙ: ЭКОЛОГИЧЕСКАЯ ВИКТОРИНА
4 months ago 00:00:30 1
Рак лечится, а #этонелечится — Владимир Познер
4 months ago 00:00:59 238
День открытых дверей. Знакомство с Институтом биосенсорной психологии
4 months ago 00:01:00 267
Единый день информирования “Беларусь – от освобождения к независимости“