Это проект «Юрик с кнопочкой. Паллиативная жизнь». Я -Ольга Шелест, директор БФ “ЕВИТА“, а Юрик - мой сын.
Мы с Юриком будем рассказывать о том, что паллиативный ребёнок – это может быть большое счастье и это может быть совершенно нормальная жизнь , если знать, как жить. Юре 7 лет. У него неизлечимое генетическое заболевание – болезнь Канавана. Отмирает белое вещество головного мозга и это значит, что мой сын по своему физическому развитию на уровне младенца. Он не может держать голову, он не может осознанно двигать руками и руками он будет двигать только когда начнётся спастика. Он конечно же не сидит самостоятельно, не стоит, не ходит.
Но при всём при этом Юра очень эмоциональный, да, он всё понимает – всё, что ему нужно конечно, понимает. Очень любит гостей и общается на своём языке. Как правило, наша с ним жизнь проходит вот так вот. В силу того, что голову Юра не держит , а голова у него очень тяжёлая, большая, гидроцефальной формы. Рука моя тоже не выдерживает. Поэтому я подкладываю под руку всегда подушку, и собственно говоря, вот так вот мы проводим время. Мы сидим, мы принимаем лекарства, мы кушаем, мы поём песни, играем в игрушки – мама руками Юрика играет в игрушки. Кашляем, откашливаемся, конечно, большая проблема каждого паллиативного ребёнка – повышенное выделение мокроты, и мы обязательно будем рассказывать, как лично мы с этим научились бороться, в определённое время.
Очень важно на протяжении дня, конечно, менять положение ребёнка. Потому что, если мы будем сидеть всё время именно вот в таком положении, то ну, во-первых, сам ребёнок устанет, во-вторых это чревато определёнными искривлениями, поэтому мы меняем позу.
Почему именно «Юрик с кнопочкой»? Достаточно много роликов в сети на самом деле, как можно позиционировать вот такого ребёнка. Но все они сняты на куклах. Кукла – это всё-таки не живой ребёнок, поэтому мы хотим с Юриком показать, как именно мы справляемся с какими-то сложными жизненными ситуациями и очень надеемся, что кому-то это будет полезным.
Хочу немножко остановиться на том, кто же такие паллиативные дети. Паллиативный ребёнок – это ребёнок с тяжёлым заболеванием, ограничивающим его срок жизни, с тяжёлым течением этого заболевания, с тяжёлыми проявлениями. Это ребёнок, который дышит через трахеостому – специальную трубочку в горле, питается через гастростому, и у Юрика уже стоит такая трубочка, и мы научим вас правильно кушать через эту трубочку. Это ребёнок, чьё заболевание не предполагает большого срока жизни.
Но эту жизнь можно раскрасить яркими красками, и всё равно остаться самим собой, не потерять себя, быть счастливым и сделать счастливым своего ребёнка.
Сразу хочу сказать, что всё, что мы покажем, всё, что вы увидите – это наш личный опыт с Юриком и, конечно, прежде чем применить ту или иную методику, которую вы увидите, лучше проконсультироваться со своим лечащим врачом.
1 view
60
21
5 months ago 00:12:16 1
СМУТА - Буратино и Смартфон | Баги, Приколы, Фейлы
5 months ago 00:02:38 1
*FREE* СКРИПТОНИТ Type Beat - ЛИЦО
5 months ago 00:02:59 1
*ПРОДАН* СКРИПТОНИТ x KAMBULAT x 104 - “JUMP“ TYPE BEAT | БИТ В СТИЛЕ
5 months ago 00:02:34 1
[Hazbin Hotel RUS cover] LEN – Poison [Harmony Team]
5 months ago 01:44:09 1
КВН 2024 Высшая лига Вторая 1/8
5 months ago 00:00:00 1
60 минут. Вечер с Владимиром Соловьёвым. Новости Прямой эфир. Соловьёв live.
5 months ago 00:15:55 1
Последний лед 2024! На льду в +15°С! Закрываем зимний сезон.
5 months ago 00:03:16 1
*ПРОДАН* NOIR JAZZ x МАСЛО ЧЕРНОГО ТМИНА x SALUKI - “SMOKY’S BLUES“ TYPE BEAT | БИТ В СТИЛЕ
5 months ago 00:02:22 1
🥶[free for profit] “Мамасита“ Скриптонит x Captown x Ирина Кайратовна type beat 2024
5 months ago 01:11:58 1
Мама Ануш. Арменфильм (1983)
5 months ago 00:02:55 1
[FREE] Масло черного тмина Type beat ( SаваŞ)
5 months ago 00:04:43 1
Coldplay X BTS - My Universe (Official Video)
5 months ago 04:43:23 2
🔴НАС ЗАБАНИЛИ 🤣 ДЕЛАЕМ ГРЯЗЬ В RUST С EMRAY
5 months ago 00:02:10 1
С Благовещением! С праздником весны и душевного полёта!
5 months ago 00:02:51 1
[FREE] KUNTEYNIR TYPE BEAT / АНДЕРГРАУНД БИТ / МИНУС ДЛЯ РЕПА
5 months ago 00:42:33 1
CardReview с Виталием Копысовым - СБП B2B: от юрика к юрику через инвойс
5 months ago 00:03:15 1
ELFENSJóN - ZENITH (Official Music Video)
5 months ago 00:17:33 1
Ударило страшнее чем Covid-19: Последствия рухнувшего Бруклинского моста в США
6 months ago 00:02:32 1
KEER - Пара граммов любви (Official video)
6 months ago 00:02:38 1
Дора — Loverboy
6 months ago 00:03:07 1
[FREE] BATO TYPE BEAT - SPACE
6 months ago 00:03:05 1
[FREE] KIZARU x ALBLAK 52 TYPE BEAT - SUPREMACY
6 months ago 00:31:58 1
Сталкер. Народная солянка 2016 # 002. От Кордона до Свалки.
6 months ago 00:02:13 5
[FREE] СКРИПТОНИТ x GRISELDA x 104 type beat - ДЕЛА