Иногда ребёнок действительно паллиативный, но врачебная комиссия не признает его таковым. Врачи не считают нужным. А бывает, что ребёнок не является паллиативным, но врачи зачем-то признают его таковым.
Так кому же необходима паллиативная помощь, а кому она совершенно не нужна?
Шелест Ольга - исполнительный директор БФ “ЕВИТА“, мама паллиативного ребенка, эксперт в области законодательства по паллиативной помощи рассказывает, кто такие паллиативные дети, кто может быть признаны паллиативным пациентом.
Существует несколько законодательных и нормативно правовых актов, в которых написано кто такие паллиативные дети и какие есть у них права.
‼Совместный приказ Министерства Здравоохранения РФ/ Министерства Труда РФ 345Н/372Н.
Самое главное, на что мы должны обратить внимание: неизлечимость заболевания, угроза жизни для ребёнка, либо сокращение срока этой жизни и тяжесть состояния.
Какие это могут быть заболевания?
- нейродегенеративные генетические заболевания. Например: мышечная дистрофия Дюшена, синдром Тея Сакса, СМА 1 и 2 типа, болезнь Баттена, болезнь Сакса, все болезни из серии лейкодистрофий, миопатии;
- онкология в 4 стадии, когда лечение уже безуспешно и остаётся только поддерживающая терапия. Когда невозможно остановить рост опухоли, но можно облегчить симптомы, связанные с проявлением этой опухоли;
- неоперабельный врождённые пороги. Бывают и пороки сердца, и пороки головного мозга;
- некоторые тяжёлые поражения ЦНС, не связанные с генетическими заболеваниями. Например: наличие тяжёлых и некупируемых симптомов эпилепсии;
- наличие нескольких стом: гастростом, трахеостом, калостом, уростом, зондов.
На что мы должны ориентироваться - это тяжесть состояния, прогрессирование заболевания, тяжёлые проявления этого заболевания, неблагоприятный прогноз и необходимость в медицинском оборудовании для поддержания и повышения качества жизни.
Наталья Николаевна Савва, врач по паллиативной помощи, создала книгу “Азбука паллиативной помощи”, где описала классификации паллиативных детей, разбив их на 4 категории.
1 категория - это дети, страдающие заболеваниями от которых они, скорее всего, умрут.
2 категория - это дети, которые умрут с высокой степенью вероятности.
3 категория - дети с прогрессирующими заболеваниями, от которых они неизбежно умрут.
4 категория - это дети, страдающие необратимыми, но не прогрессирующими заболеваниями с тяжёлой формой инвалидности и подверженностью осложнения.
Итак, как же понять паллиативный ребёнок или нет?
Нужно обратить внимание на:
- наличие тягостных симптомов и можем ли мы их купировать дома или в стационаре? Или это сделать достаточно сложно? Например, речь идёт о болевом синдроме;
- потребность длительной респираторной поддержки ИВЛ/НИВЛ;
- потребность в кислородотерапии, когда ребёнок оказывается зависимо от кислородного концентра;
- необходимость выполнения медицинских манипуляций, таких как обработка различных стом, замены этих стом, катетеров;
- необходимость динамического наблюдения ребёнка, находящегося на респираторной поддержке на дому (ИВЛ/НИВЛ);
- и, конечно, самый тяжёлый процесс - это уход ребёнка из жизни.
Видео урок по данной теме с пояснениями от Ольга Шелест уже опубликован. Приглашаем вас к просмотру.
Материал подготовлен в рамках проекта «Компас паллиативной помощи“, реализуемый с использованием гранта Фонда президентских грантов.Лекция создана в рамках проекта “Компас паллиативной помощи“, реализуемого БМЧУ “Хоспис “Вкус жизни“ при поддержке Фонда Президентских грантов.
1 view
59
14
5 months ago 00:03:06 1
9 апреля 2024. Переступая черту. Возвращение домой | Адвентисты
5 months ago 00:10:01 1
ПОВЕСТКА ДНЯ – 23: что делать с врагами народа? И с банками и заводами, которые контролирует враг?
5 months ago 01:05:14 1
Лифт уходит по расписанию /2002/
5 months ago 00:04:45 1
Просто Добавьте МАЙОНЕЗ в кипящую ВОДУ! Мало кто знает этот секретный рецепт! Муж в восторге!
5 months ago 00:45:12 1
ЧТО ТАКОЕ ФЕМИНИЗМ? Всё, что вы хотели узнать
5 months ago 00:02:37 1
7 Марок Автомобилей, Которые Многие Произносят Не Правильно
5 months ago 01:01:06 1
А Ракицкий. Гипноз от храпа. Спокойный, тихий сон всю ночь.
5 months ago 01:27:42 1
Это не просто детектив, но и сильнейшая драма. “МЕСТО УБИЙЦЫ ВАКАНТНО... “ 1990 г.
5 months ago 00:38:21 1
КАК ИСПОЛЬЗОВАТЬ СВОЮ ИНТУИЦИЮ ИЛИ ПРЕДЧУВСТВИЕ? ЗАБОТА О СЕБЕ. ПСИХОЛОГ НАТАЛЬЯ ГРЭЙС #информация
5 months ago 00:02:44 1
Не уходи - (Христианские песни)
5 months ago 01:18:32 1
ИЗ РЫБАКА ЛЮБИТЕЛЯ В ПАЛ. КАК ЗАРАБАТЫВАТЬ НА ЛЮБИМОМ ХОББИ. ИГНАТ ПРОХОРОВ. БОЛЬШОЕ ИНТЕРВЬЮ.
5 months ago 00:03:00 1
Овсянка и Яблоко! Самый простой ПП ТОРТ НА СКОВОРОДЕ без муки и без сахара
5 months ago 00:39:35 1
Маленькие щенки на стройке. Щенки несколько дней ждали помощи.
5 months ago 00:00:55 1
gangsta’s paradise вот так голос
5 months ago 00:33:07 1
Кто провоцирует Майдан/ Роль мигрантов/Интервью с Евгением Федоровым
5 months ago 00:45:44 1
Бывший штурмовик ЧВК «Вагнер» о том, что происходит на передовой/ИНТЕРВЬЮ
5 months ago 00:08:41 1
В стиле «ТехИнсайдер»: проект «Ключ к успеху» для молодых предпринимателей
5 months ago 00:11:40 1
Избавьтесь от слизи в горле с помощью соли!🧂3 простых способа
5 months ago 00:07:19 1
ЭТИ ПАРАЗИТЫ ВСЕГДА ЖРУТ ОПЕРАТИВНУЮ ПАМЯТЬ И САДЯТ БАТАРЕЮ ТЕЛЕФОНА!
5 months ago 00:29:05 1
Фильм Грязные Слова. Правда и мифы: русский язык и мат; матерные слова и русский мат
5 months ago 00:24:02 1
● Квантовые вопросы ЖИЗНИ и СМЕРТИ: бессмертие, матрица, параллельный мир. ИСТОРИИ ЛЮДЕЙ
5 months ago 00:03:50 1
Леонид Портной - Кто тебя создал такую (Video)
5 months ago 00:06:00 1
Юрий Шатунов и “Ласковый май“ - “Белые розы“ (1989)
5 months ago 00:42:59 1
ИДЁТ ТРАНЗИТ МИРОВОЙ ВЛАСТИ из Лондона в Россию. Врать не позволим о Владельцах Российской Империи!