Интервью с миопатом. История болезни Марии Королёвой. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это второе видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я буду выходить в прямой эфир и брать интервью у людей с мышечной дистрофией. Они расскажут свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с мамой троих детей, хорошей женой и хозяйкой, с девушкой с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина, Марией.
Маша открыта к общению, вы можете написать ей ВК:
Ссылка на электротрицикл, о котором шла речь в видео:
Электрощетка, которая помогает Марии в хозяйстве:
Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.
Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне:
ВК:
Инстаграм: @
Email: Murzilka184@
Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Таймкоды:
0:00 Вступление
1:08 Расскажи немного о себе
1:48 Болезнь тебе передалась по наследству?
4:14 Расскажи, как проходило твоё детство?
6:02 Переходный возраст повлиял на состояние?
6:39 Как будущий муж отреагировал на болезнь?
7:18 Когда появились первые симптомы?
9:21 Как прошли твои беременности и роды?
17:50 Генетический анализ
18:17 Уникальный случай
21:22 Третий ребенок
27:59 Замечала ли ты у своих детей признаки Ландузи-Дежерина?
29:41 Расскажи, как сейчас себя чувствуешь?
32:33 У тебя есть инвалидность?
34:55 Какие сложности испытываешь от болезни?
36:00 Покажи наглядно лопатки, как надуваешь щёки, поднимаешь руки?
39:49 Как ты попала в чат ландузиков? И что он тебе дал?
42:26 Ты проходишь реабилитацию?
45:11 ЛФК делаешь?
47:59 Ты принимаешь БАДы?
49:52 У тебя есть какие-то лайфхаки?
53:56 Какие самые бредовые комментарии/советы/вопросы ты получала?
58:33 Что помогает тебе не впасть в уныние, держаться на плаву?
1:00:30 Ответы на вопросы в чате
1:07:35 В завершение
1 view
1358
391
6 months ago 01:27:17 1
Василий Олейник: мирный план на Украине, который согласовали /// ЭМПАТИЯ МАНУЧИ
6 months ago 00:18:11 1
Ренета Инджова: Това не е служебно правителство, а договорен трансфер на власт
6 months ago 00:58:02 1
ДМИТРИЙ СЫЕНДУК (sndk) — САМЫЙ МЕДИЙНЫЙ ГОЛОС РОССИИ
6 months ago 00:36:24 1
Памяти оперного певца Евгения Кунгурова
6 months ago 00:02:20 1
Interview with the Vampire Season 2 Official Trailer | Premieres May 12 | AMC+
6 months ago 01:43:08 1
Геологические свидетельства 12 000-летнего цикла климатических катастроф. Дуглас Вогт
6 months ago 01:04:31 1
«Это все еще цветочки»: Парфёнов о гражданской войне, бывших коллегах и о том, как не сдаваться
6 months ago 00:29:11 1
Suda51 Interview | Talking about Shadows of the Damned Remastered
6 months ago 00:16:31 1
Жизнь после смерти. Вышла из тела. Невероятное
6 months ago 00:02:20 1
ПАДЕНИЕ ИМПЕРИИ I Трейлер I В кино с 11 апреля
6 months ago 00:00:50 1
Нельзя смеяться | Смех с водой | Часть 11 #shorts #спорт #юмор
6 months ago 00:09:57 1
Часть 1. Ци Мэнь Дунь Цзя. Интервью с Алехандро Пенатаро
6 months ago 00:00:47 1
Нельзя смеяться | Смех с водой | 45 #shorts
6 months ago 01:57:26 1
Психотерапевт Екатерина Сокальская - как пережить утрату? О тренде на духовность и Боге
6 months ago 01:34:20 1
Артем Оганов: 6 лет в США и возвращение в Россию /// ЭМПАТИЯ МАНУЧИ
6 months ago 00:11:18 1
Michio Kaku: Quantum computing is the next revolution
6 months ago 00:33:07 1
Кто провоцирует Майдан/ Роль мигрантов/Интервью с Евгением Федоровым
6 months ago 00:00:38 1
Может ли Бог создать такой тяжелый камень, что сам не сможет поднять? #Бог #человек #ЦарствоБожие
6 months ago 00:16:14 1
Дуглас Сантос уходит из Зенита / Абаскаль остается в Спартаке
6 months ago 01:11:31 1
“Нас тупо ИСПОЛЬЗОВАЛИ!“ // Украинец про войну, Зеленского, Лукашенко и жизнь в Англии
6 months ago 00:52:07 1
Что такое ченнелинг? Как не путать информацию с придумками ума и почему богатые ходят к проводникам?
6 months ago 01:40:25 1
L’influence de la mafia sur la Maison Blanche, de Roosevelt à Trump - JEAN-FRANÇOIS GAYRAUD
6 months ago 01:33:32 1
Ошибка ума или гениальность? Николай Картозия об искусстве продюсирования и феномене Познера
6 months ago 01:27:08 1
Как воспитывать детей? | Интервью с Александром Гуртаевым