Интервью с миопатом. История болезни Татьяны Вяткиной. Конечностно-поясная мышечная дистрофия.
Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это седьмое, последнее в этом году, видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“! Следующий эфир будет 7 января 2024 г.
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с очень красивой и жизнерадостной девушкой, Татьяной Вяткиной. У неё конечностно-поясная (поясно-конечностная) мышечная дистрофия, подтип 2А/R1 (кальпаинопатия). Татьяна является автором блога о конечностно-поясных (поясно-конечностных) мышечных дистрофиях, а также администратором пациентской группы по кальпаинопатии.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.
Сайт для людей с КПМД:
Найти Татьяну в соцсетях вы можете по нику tanleriya.
Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.
Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне:
ВК:
Инстаграм: @
Email: Murzilka184@
Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Таймкоды:
0:19 Приветствие
2:28 Расскажи, пожалуйста, о себе. Сколько тебе лет, откуда ты?
3:16 Расскажи подробнее про своё заболевание
6:09 Как проходило твоё детство?
7:32 Как проходили занятия физкультурой в школе?
8:17 Во сколько лет тебе поставили диагноз?
8:29 Резкое прогрессировали началось в переходном возрасте?
10:10 Какие ещё симптомы появились в юности?
11:13 Есть ли лордоз при вашей форме МД?
11:47 Расскажи про падения
12:44 С каких симптомов началось заболевание?
14:22 Когда тебе точно определили подтип КПМД?
16:22 Какой анализ нужно сделать, чтобы определить подтип КПМД?
17:03 Что стало катализатором болезни? После чего было сильное прогрессирование? И как ты восприняла диагноз?
19:40 Во сколько лет ты сделала генетический анализ?
20:47 Как давно ты стала пользоваться инвалидной коляской, и насколько тяжело тебе далось такое решение?
22:56 Расскажи про электро-приставку к коляске
26:02 На что нужно ориентироваться при выборе коляски?
29:39 Что можешь сказать людям, которые не могут преодолеть психологический барьер и начать пользоваться коляской?
33:18 Расскажи о доступной среде, с которой ты столкнулась, начав пользоваться коляской
36:30 Расскажи про свой чат и сайт для людей с КПМД
43:17 Как у тебя прошёл процесс принятия заболевания?
47:32 Есть ли у тебя семья, дети?
48:38 Что ты можешь или не можешь делать сейчас?
50:10 Какие сложности испытываешь от болезни?
51:36 Как ты адаптировала квартиру под себя?
57:02 Ты принимаешь какие-нибудь лекарства, БАДы?
58:15 Какие разработки лекарств ведутся для КПМД?
1:00:17 Делаешь ли ты зарядку, ЛФК?
1:02:32 Проходишь ли ты реабилитацию в стационарах и санаториях?
1:03:56 Ты обращалась к народным целителям?
1:05:21 Какие-нибудь бредовые советы/комментарии/вопросы получала?
1:07:16 Кем и где ты работаешь?
1:11:05 Какие у тебя есть увлечения, хобби?
1:11:52 Есть ли у тебя какие-то лайфхаки, облегчающие жизнь, быт?
1:15:46 Что тебе помогает не падать духом?
1:18:37 Что можешь сказать людям, которые столкнулись с серьёзными проблемами со здоровьем и потеряли интерес к жизни?
1:20:07 Ответы на вопросы и комментарии в чате
2 views
1156
395
6 months ago 01:27:17 1
Василий Олейник: мирный план на Украине, который согласовали /// ЭМПАТИЯ МАНУЧИ
6 months ago 00:18:11 1
Ренета Инджова: Това не е служебно правителство, а договорен трансфер на власт
6 months ago 00:58:02 1
ДМИТРИЙ СЫЕНДУК (sndk) — САМЫЙ МЕДИЙНЫЙ ГОЛОС РОССИИ
6 months ago 00:36:24 1
Памяти оперного певца Евгения Кунгурова
6 months ago 00:02:20 1
Interview with the Vampire Season 2 Official Trailer | Premieres May 12 | AMC+
6 months ago 01:43:08 1
Геологические свидетельства 12 000-летнего цикла климатических катастроф. Дуглас Вогт
6 months ago 01:04:31 1
«Это все еще цветочки»: Парфёнов о гражданской войне, бывших коллегах и о том, как не сдаваться
6 months ago 00:29:11 1
Suda51 Interview | Talking about Shadows of the Damned Remastered
6 months ago 00:16:31 1
Жизнь после смерти. Вышла из тела. Невероятное
6 months ago 00:02:20 1
ПАДЕНИЕ ИМПЕРИИ I Трейлер I В кино с 11 апреля
6 months ago 00:00:50 1
Нельзя смеяться | Смех с водой | Часть 11 #shorts #спорт #юмор
6 months ago 00:09:57 1
Часть 1. Ци Мэнь Дунь Цзя. Интервью с Алехандро Пенатаро
6 months ago 00:00:47 1
Нельзя смеяться | Смех с водой | 45 #shorts
6 months ago 01:57:26 1
Психотерапевт Екатерина Сокальская - как пережить утрату? О тренде на духовность и Боге
6 months ago 01:34:20 1
Артем Оганов: 6 лет в США и возвращение в Россию /// ЭМПАТИЯ МАНУЧИ
6 months ago 00:11:18 1
Michio Kaku: Quantum computing is the next revolution
6 months ago 00:33:07 1
Кто провоцирует Майдан/ Роль мигрантов/Интервью с Евгением Федоровым
6 months ago 00:00:38 1
Может ли Бог создать такой тяжелый камень, что сам не сможет поднять? #Бог #человек #ЦарствоБожие
6 months ago 00:16:14 1
Дуглас Сантос уходит из Зенита / Абаскаль остается в Спартаке
6 months ago 01:11:31 1
“Нас тупо ИСПОЛЬЗОВАЛИ!“ // Украинец про войну, Зеленского, Лукашенко и жизнь в Англии
6 months ago 00:52:07 1
Что такое ченнелинг? Как не путать информацию с придумками ума и почему богатые ходят к проводникам?
6 months ago 01:40:25 1
L’influence de la mafia sur la Maison Blanche, de Roosevelt à Trump - JEAN-FRANÇOIS GAYRAUD
6 months ago 01:33:32 1
Ошибка ума или гениальность? Николай Картозия об искусстве продюсирования и феномене Познера
6 months ago 01:27:08 1
Как воспитывать детей? | Интервью с Александром Гуртаевым